Deelnemers gezocht: Groepsgesprek “Patiëntvriendelijke toegang tot informatie over medisch-wetenschappelijk onderzoek”
Op landelijk niveau zijn er momenteel ontwikkelingen op het gebied van informatievoorziening rondom medisch wetenschappelijk onderzoek richting patiënten/proefpersonen, waar de ervaringen binnen uw organisatie heel waardevol voor kunnen zijn. Daarom willen wij u (of iemand anders uit uw organisatie) van harte uitnodigen om eenmalig mee te werken aan een groepsgesprek. Aan dit groepsgesprek nemen ook andere vertegenwoordigers van organisaties deel, die ervaring hebben in het presenteren van informatie over medisch-wetenschappelijk onderzoek (klinische trials) aan patiënten en hun naasten.
Op dit moment wordt gewerkt aan het realiseren van één centraal register in Nederland, waar alle informatie over medisch-wetenschappelijk onderzoek goed vindbaar moet zijn én de informatie in begrijpelijke taal beschreven moet staan. Om zo goed mogelijk aan te kunnen sluiten bij de wensen van patiënten, hun naasten en anderen die zoeken naar dergelijke informatie, voeren we namens de Dutch Clinical Research Foundation (DCRF) een onderzoek uit.
Uw ervaringen met het aanbieden van informatie over medisch-wetenschappelijk onderzoek kunnen helpen bij het verbeteren van de huidige situatie. Immers, de huidige beschikbare informatie over medisch-wetenschappelijk onderzoek is versnipperd, moeilijk vindbaar en al helemaal niet in begrijpelijke taal beschreven voor patiënten/proefpersonen.
Naast een groepsgesprek zetten we binnen dit onderzoek ook een digitale vragenlijst uit onder verschillende panels van patiëntenorganisaties en via social media. Tenslotte vragen we ook vertegenwoordigers van patiëntorganisaties en individuen met ervaring in het zoeken naar informatie over medisch-wetenschappelijk onderzoek om hun ervaringen in een interview te delen.
Wij willen het groepsgesprek omstreeks eind oktober organiseren. Een centrale locatie in Nederland en een tijdstip moet nog worden bepaald en zal in overleg met de deelnemers gebeuren.
Heeft u ervaring met ontwikkelingen op het gebied van informatievoorziening rondom medisch wetenschappelijk onderzoek richting patiënten/proefpersonen, stuurt u dan voor 1 oktober 2017 een e-mail naar: secretariaat@dcrfonline.nl onder vermelding van: Aanmelding deelname groepsgesprek Patiëntvriendelijke toegang tot informatie over medisch-wetenschappelijk onderzoek.
Bij voorbaat hartelijk dank, namens DCRF,
Daphne Bloemkolk & Ruud Nieuwendaal
