Mag ik u even voorstellen aan: De DCRF werkgroep Werving Proefpersonen
De werkgroep werving proefpersonen is een van de 7 werkgroepen van de DCRF. In deze werkgroep hebben alle relevante stakeholders zitting: patiënten/patiëntenverenigingen, zorgprofessionals, zorgbestuurders, onderzoekers, financiers, regelgevers. Ook de ACRON is in deze werkgroep vertegenwoordigd. Het doel van de werkgroep is om gezamenlijk tot een betere praktijk van werving te komen. Dit is noodzakelijk omdat voor veel onderzoeken werving een knelpunt blijkt.
Binnen de werkgroep worden er 2 routes bewandeld. De ene betreft een concrete route waarbij:
- Een stuurgroep vanuit de werkgroep de CCMO adviseert over hoe in het nieuw te ontwikkelen Nederlandse trial register, de informatie op een patiënt vriendelijke manier ontsloten kan worden. Hierdoor zal het voor patiënten eenvoudiger worden om inzicht te krijgen in welke onderzoeken actief zijn. Om deze informatie te verzamelen zijn een digitale vragenlijst uitgezet, interviews met experts opgezet en een groepsgesprek georganiseerd met vertegenwoordigers van organisaties die ervaring hebben met het informeren van patiënten over onderzoek.
- Oprichting van een patiëntengroep die gevraagd en ongevraagd advies kan geven aan het DB en de werkgroep voorzitters van DCRF over het meewegen van patiënten belangen bij al hun activiteiten
Daarnaast hebben alle stakeholders hun drempels gedefinieerd met betrekking tot de werving van proefpersonen. Binnen de werkgroep worden deze drempels besproken, en wordt er gezocht naar “common ground”, mogelijkheden voor kruisbestuiving en oplossingsroutes. Helaas blijkt het benoemen van de drempels eenvoudiger dan het binnen de werkgroep een oplossing voor de vinden. Maar met elkaar kunnen we naar mogelijkheden en oplossingen zoeken zodat we elke keer een stukje verder komen. Het is boeiend om aan deze werkgroep deel te nemen, sowieso omdat ik me graag inzet voor verschillende initiatieven bij de werving van patiënten, maar het is ook waardevol om van de andere stakeholders te leren wat hun mogelijkheden en beperkingen zijn.
Annette Boersen
Emotional Brain B.V.
Business Development